Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

Врачей научат оказывать помощь больным буллезным эпидермолизом

27/02/2017

Дети-бабочки

По инициативе благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» запущена долгосрочная образовательная программа помощи больным буллезным эпидермолизом для врачей в регионах.

Как сообщила пресс-служба фонда интернет-изданию «Такие дела», региональных медиков обучат современным методам диагностики, терапии, реабилитации и ухода за пациентами с буллезным эпидермолизом. В рамках программы обучения на первом этапе в отдельных регионах пройдут научно-практические семинары. Первоначально планировалось, что участие в них примут порядка 400 врачей, однако на первых проведенных в этом году мероприятиях в Махачкале и Рязани участников было в два раза больше, чем ожидалось.

Продолжат программу обучения видео-семинары для специалистов – гастроэнтерологов, хирургов, стоматологов, которые пройдут весной, а итоги будут подведены в сентябре, на большой медицинской конференции в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ.

Программа финансируется за счет средств, полученных благотворительным фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» по итогам конкурса Фонда поддержки гражданской активности «Перспектива». Сумма гранта составляет четыре миллиона рублей.

Наследственный (врожденный) буллезный эпидермолиз относится к группе редких (орфанных) заболеваний. Встречается у одного новорожденного на 50-100 тысяч. Заболевание неизлечимо. Характеризуется повышенной чувствительностью и ранимостью кожного покрова, образованием пузырей и эрозий на поверхности кожи и слизистых оболочках. Причина – генные нарушения, отражающиеся на соединении слоев кожи. Так как малейшее давление на кожу у таких детей может привести к травме, их также называют «детьми-бабочками».

В России зарегистрировано более 200 детей с буллезным эпидермолизом. С 2011 года помощь в приобретении необходимых перевязочных материалов, медицинского питания, специальных средств ухода и лекарств больным с БЭ оказывает фонд «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки».

Наверх