Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

В Риме прошел 3-й Европейский конгресс по паллиативной помощи детям

24/11/2016

3-й Европейский конгресс по паллиативной помощи детям

С 16 по 19 ноября в Риме проходил 3-й Европейский конгресс по паллиативной помощи детям. Это мероприятие проводится раз в два года при поддержке Министерства здравоохранения Италии, под патронажем итальянского комитета ЮНИСЕФ и Istituto Superiore di Sanità для привлечения специалистов, работающих с тяжелобольными детьми во всем мире, для обмена междисциплинарными знаниями, обсуждения актуальных тем и новых перспектив по ключевым вопросам паллиативной помощи детям и их семьям.

Лекции, пленарные заседания, симпозиумы, доклады и презентации в этом году объединялись темой «Качество через комплексную терапию». 

Участниками конгресса стали и российские специалисты по оказанию помощи неизлечимо больным детям. Директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Арамовна Вартанова рассказала о презентации в России Триестской хартии и о проблемах прав детей в РФ:

  – На прошлом конгрессе, в 2014 г., итальянский фонд Маруццы представил разработанную международными экспертами «Хартию прав умирающего ребенка». Темой моего выступления на конгрессе в этом году был рассказ об адаптированной русскоязычной версия Хартии, подготовленной и изданной БФ «Детский паллиатив».

Римский конгресс – одно из самых сильных событий для международного сообщества детских паллиативных специалистов. Обычно ключевые фигуры подобных мероприятий (и конгресс 2016 года – не исключение) – специалисты из Великобритании, США и других стран, добившихся значительных успехов в развитии детской паллиативной помощи, и у них есть, чему поучиться. В программе конгресса были сообщения о результатах исследований, о различных организационных подходах, о специфике оказания помощи различным возрастным категориям детей, о многих других аспектах ППД.

Карина Вартанова: «Да, мы можем гордиться темпами развития детской паллиативной помощи в нашей стране, понимая при этом, что мы все еще в самом начале пути».

Два момента, которые обращают на себя внимание и проходят лейтмотивом через большинство выступлений зарубежных экспертов: первое – это, конечно, то, что в любых обстоятельствах оказания помощи на первом месте всегда человек, пациент, то есть, ребенок и его семья. А значит, любые подходы адаптируются таким образом, чтобы максимально соответствовать запросам и удовлетворять потребности пациента. У нас все еще очень часто на первом месте стоят интересы учреждения, системы, а не отдельного человека.

И второй, неразрывно связанный с первым, момент – то, что этические аспекты оказания помощи встроены в любые действия, направленные на пациента и его семью. Практически в каждом выступлении обязательно шла речь об этике оказания помощи. Это то, что для нас пока почти что роскошь. А это очень важно. Как бы мы ни гордились темпами развития детской паллиативной помощи в нашей стране, мы еще в самом начале пути, реально действующих служб у нас очень мало. И нам особенно важно помнить об этической составляющей именно сейчас, когда создается российский институт детской паллиативной помощи, когда закладываются основы системы.

Постерный доклад от группы авторов (Д.В. Невзорова, Е.В. Полевиченко, Л.С. Кочеткова) на тему «Нозологическая структура контингента пациентов, получающих паллиативную помощь детям в РФ» представила Елена Владимировна Полевиченко.

Руководитель детской программы фонда помощи хосписам «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава на своей страничке в Facebook поделилась впечатлениями от конгресса:

 – Всю прошлую неделю я провела в Риме на международном конгрессе по паллиативной помощи. Там был зал человек на 200 – со всего мира прилетели люди, которые работают в хосписах и паллиативных службах. Из Африки, США, Испании, Белоруссии, Германии и т.д. Мы сами купили себе билеты, оплатили 350 евро взнос за участие в конференции. Я сидела там и думала: вот все эти серьезные люди из разных стран отложили свои дела и полетели в другую страну на международную конференцию, чтобы поговорить о том, как нам лучше заботиться о самых слабых, беспомощных и беззащитных людях на этой планете – неизлечимо больных детях.

Я думала, что услышу там какие-то важные данные, протоколы и рекомендации. Но вдруг все эти серьезные зарубежные специалисты начали говорить про очень маленькие человеческие вещи. Медсестра из, кажется, Канады сделала доклад о том, как неизлечимо больные подростки хотят быть популярными в социальных сетях, и канадский хоспис работает над тем, чтобы помочь им собрать побольше лайков. Как девочка лежала в отделении реанимации и мечтала оказаться дома, но это было невозможно, и тогда хоспис перед смертью свозил ее домой на один день в сопровождении медика из хосписа. Я все думала про того врача, который сопровождал девочку в поездке. Как он, наверное, долго учился спасать людей, а потом понял, что для человека с неизлечимым заболеванием возможность хотя бы на день вернуться домой нужнее всех реанимаций, интубаций и аппаратов ИВЛ.

Много говорили о том, как важно, чтобы семья заранее имела возможность выбрать место смерти своего ребенка. Реанимация, дом или стационар хосписа. В то время как мне писала мама неизлечимо больного ребенка из какого-то российского городка, что их больница не отпускает домой в страхе, что если ребенок умрет дома, у них будут проблемы... В Риме обсуждали, как важно дать семье выбор, где и как будет уходить их ребенок: спокойно дома или в реанимации в трубках и аппаратах. Как важно быть честными и открытыми с родителями и давать им право выбора.

Была целая дискуссия про фотографию – как важны в хосписе фотографии, что они потом остаются родителям на память. Обсуждали, с какими проблемами сталкиваются браться и сестры неизлечимо больных детей, как их поддержать. А также мам и пап. Бабушек и дедушек. Ведь их проблемы также важны для хосписа, как проблемы неизлечимо больного ребенка. А потом была секция про то, как заботиться о детях в отделении реанимации. Как важно, чтобы с детьми были их домашние животные. Как важно продолжать учиться в школе. Как важно соблюдать все «ежедневные рутины»: чистить зубы, выключать на ночь свет, носить туторы. Даже в реанимации.

А потом я вернулась в Москву. И реаниматолог из больницы МОНИКИ объяснял нам по телефону полицейским голосом, что совершенно невозможно пустить в реанимацию родителей. А заведующий реанимацией ведущей Питерской онкоклиники НИИ им. Горбачевой рассказывал, что в их больнице не используют морфин в капсулах или таблетках и вопреки законодательству не могут выдать пациенту пятидневный запас морфина на выписку. Они скорее отпустят домой ребенка с болевым синдромом, чем подпишут у директора института бумаги.

Я так рада этой конференции в Риме! Я теперь совсем не злюсь на вредных реаниматологов и неграмотных начмедов. Я знаю, что закон на нашей стороне. Что дети имеют право быть в реанимации с мамой, имеют право на морфин. И недолго нам еще осталось слушать безграмотную ерунду «на местах». Если Минздрав действительно готов строить систему паллиативной помощи, совсем скоро недопуск в реанимацию и отсутствие морфина станут вне закона.

Нелли Герасименко, Оксана Плисенкова

Фото предоставлены Е. В. Полевиченко

Наверх