Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

В Москве прошла конференция по проблемам семей с тяжелобольными детьми

11/04/2017

III Социально-правовая конференция

Как сообщает АСИ, в Москве прошла третья конференция по вопросам социально-правовой поддержки семей с тяжелобольными детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. В мероприятии приняли участие социальные работники, юристы, врачи, близкие больных детей и представители общественных организаций. Несколько сотен семей смогли получить ответы на самые волнующие вопросы: взаимодействие с врачами, организация совместного пребывания с ребенком в реанимации, обеспечение средствами реабилитации, наркотическими анальгетиками и психотропными препаратами и некоторые другие. Конференция была организована благотворительным фондом помощи хосписами «Вера» и благотворительным медицинским частным учреждением «Детский хоспис», при поддержке РББО «Центр лечебной педагогики» и НИИ Организации здравоохранения и медицинского менеджмента.

По словам Нюты Федермессер, учредителя фонда помощи хосписам «Вера», родители больного ребенка должны знать законодательство и свои права, но не для того, чтобы ругаться с врачами и другими экспертами. Гораздо эффективнее – наладить правильное взаимодействие и получить ответы на свои вопросы.

Анну Константиновну поддержал главный специалист по анестезиологии-реаниматологии Департамента здравоохранения Москвы Денис Проценко. По его мнению, врачи всегда готовы к диалогу, если же он не складывается, можно найти способ урегулировать конфликт – «вплоть до замены лечащего врача».

Нюта Федермессер

Как отмечалось в выступлениях других участников, в конфликтных ситуациях зачастую некорректно ведут себя обе стороны, при этом в 85% случаев (согласно данным опроса среди родителей подопечных детского хосписа «Дом с маяком») нет попыток наладить обратную связь – обратиться с жалобой к руководителю медучреждения, в Минздрав, Департамент здравоохранения или Росздравнадзор. Между тем статистика показывает, что в случае жалоб или обращений на телефоны горячих линий проблемы удается решить довольно быстро.

Одна из проблем, с которыми часто приходится сталкиваться семьям с тяжелобольными детьми, – это совместное пребывание с ребенком в реанимации и отделениях интенсивной терапии. Опрос показал, что за последние 5 лет лишь в 22 случаях из 119 (18%) родители имели свободный доступ к ребенку. В остальных случаях права близких, закрепленные в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», нарушаются: родителей пускают по определенным дням на короткое время или даже не пускают совсем. В таких случаях, по мнению Нюты Федермессер, есть один выход – жаловаться.

Не менее важный вопрос, обсуждаемый на конференции, бесперебойное обеспечение сильнодействующими обезболивающими и психотропными препаратами, а также страхи и мифы, связанные с их применением. Как показывает опрос, врачи боятся неправильно назначить наркотическое средство, а родители опасаются возникновения зависимости и других побочных явлений. В результате многие дети по-прежнему страдают от боли.

Наталия Савва

В ходе разговора про обезболивание Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталия Савва рассказала, что до недавнего времени у детских поликлиник Москвы не было лицензии на наркотические обезболивающие препараты, не было рецептурных бланков. «Теперь лицензия и рецепты есть у каждой поликлиники, однако осталась проблема с умением врачей выписывать рецепты на такие препараты. Кроме того, есть проблема с тем, что участковый врач до сих пор просит у родителей принести назначение узкого специалиста (невролога, онколога), без которого отказывается выписать рецепт для решения вопроса. Хотя участковый врач имеет право самостоятельно выписывать обезболивание», - говорит Наталия Савва. Представители фонда «Вера» предложили Департаменту здравоохранения Москвы провести совместное обучение начмедов всех детских больниц города о том, как применять морфин и диазепам для детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. 

В целом же, как отмечали спикеры конференции, ситуация с доступностью сильнодействующих обезболивающих в столице и Московской области меняется в лучшую сторону.

Хуже обстоят дела с обеспечением оборудованием и средствами реабилитации. На сегодняшний день в Москве и области в них нуждаются около 7 тысяч детей.

Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА», мама дочери со спинальной мышечной атрофией: «Весь день мы говорим о том, что родители должны делать. Мы целый день говорим о том, что родители должны пойти туда, сделать то, потом вот то. До этого мы должны узнать, как это сделать, изучить все законы, о которых мы сегодня говорили. Кто-то нам должен рассказать, и никто не хочет. Понимаете, у нас у каждого дома дети, которые требуют 24 часа семь дней в неделю 365 дней в году ухода, мы не можем от них даже отойти... У нас сейчас новый приказ, по которому исполнителем может быть департамент здравоохранения. И я должна пройти вот этот вот весь путь для того, чтобы реализовать то право, которое недавно появилось. Почему? Почему нельзя сделать шаг навстречу к нам?». 

Логистика ИПРА в РФ

По мнению экспертов, чтобы решить проблему, необходимо наладить централизованные закупки. Провести мониторинг потребностей готовы общественные организации. Свою помощь подопечным детского хосписа пообещал от имени правительства Москвы вице-мэр по вопросам социального развития Леонид Печатников.

«Так получается, что самые уязвимые в нашей стране должны быть самыми сильными. Родители тяжелобольных детей должны разбираться в законодательстве, знать о своих правах. И часто бывает, что несмотря на то, что закон все разрешает, родители не могут пройти в реанимацию к детям, не могут добиться, чтобы дети учились в школе, чтобы получить от государства положенные специальные коляски  потому что происходит непонимание на местах, потому что происходит сбой на уровне конкретных исполнителей. Поэтому наша задача  не сталкивать никого лбами, а найти совместными усилиями решение как можно большего количества проблем», – подвела итог встрече Нюта Федермессер.

Фото предоставлены пресс-службой фонда помощи хосписам «Вера»

 

 

 

Наверх