Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

Сотрудники МСЭк Вологды объявили БАС излечимой болезнью

30/08/2016

Стивен Хокинг

Сотрудники МСЭк Вологды отказали мужчине, страдающему боковым амиотрофическим склерозом (БАС), в присвоении инвалидности 1 группы, так как, по их мнению, эта болезнь лечится.

Боковой (латеральный) амиотрофический склероз, или БАС, известный также как болезнь двигательного нейрона и болезнь Стивена Хоккинга (немедицинский термин, получивший распространение благодаря страдающему этим недугом известному английскому физику), характеризуется прогрессированием, неизбежно приводящим к полному обездвиживанию. Во многих случаях болезнь развивается стремительно. Возникающие проблемы с дыханием в любой момент могут вызвать летальный исход. Тем не менее работники медико-социальной экспертной комиссии, опросив больного, отказались повысить группу инвалидности до первой. Не убедила врачей и повторная комиссия, на которой мужчина упал, так как его состояние за прошедшие три недели существенно ухудшилось.

Наша справка

В настоящее время в России инвалидность устанавливается не по факту наличия конкретного диагноза, а по степени выраженности дисфункций организма, при которых человек оказывается не в состоянии выполнять различные действия, необходимые для процесса жизнедеятельности (см. статью 1 Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 29.12.2015) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»). Первая группа инвалидности присваивается, если у человека имеются стойкие расстройства организма с отклонением от нормы в пределах 10-90% по одному из установленных критериев, и он не может обслуживать себя без посторонней помощи. Так, основанием для получения 1 группы могут стать паралич конечностей, слепота или глухота.

По словам жены больного, сотрудники МСЭк проявили вопиющую некомпетентность. Для них не являются аргументами необходимость в аппарате ИВЛ, сильная потеря веса (18 килограмм), предстоящая установка гастростомы. Получить инвалидность 1 группы могут только «овощи» – так между собой прокомментировали ситуацию медики, искренне недоумевающие, зачем человеку, самостоятельно пришедшему на экспертизу, специальная кровать для лежачих больных и подъемник.

Руководитель Службы помощи людям с БАС Анна Касьянова отмечает, что, к сожалению, подобные случаи для нашей страны не редкость. Врачи в экспертных комиссиях ничего не знают об этом заболевании, о том, что оно требует присвоения бессрочной инвалидности непосредственно после постановки диагноза. Но что еще более страшно – зачастую сотрудники МСЭк даже не хотят вникать в подробности, проявляя полное равнодушие к тяжело больному человеку и его родственникам.

Изменить ситуацию пытается фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», который добивается, чтобы при предъявлении диагноза боковой амиотрофический склероз в МСЭк пациенту автоматически присваивалась бессрочная инвалидность. Для этого нужно повышать информированность медицинского сообщества о БАС.

Помощью пациентам с БАС также занимается мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным боковым амиотрофическим склерозом православной службы помощи «Милосердие» и медицинского центра Марфо-Мариинской обители.

Источник: портал «Милосердие»

На фото: самый известный пациент с боковым амиотрофическим склерозом Стивен Хокинг (родился 8 января 1942 года в Оксфорде, Великобритания). Диагноз БАС был поставлен Хокингу в 21 год. Врачи прогнозировали, что он доживет до 25 лет. Сейчас физику-теоретику, профессору математики 72. Более 40 лет он почти полностью парализован, сохранив способность управлять только двумя пальцами рук и мимическими мышцами. С 1985 года, после проведения трахеостомии, Стивен лишился возможности говорить.

Тем не менее ученый продолжает читать лекции и писать книги. Такая возможность имеется благодаря уникальному оборудованию, которым Хокинга снабдили компании Words+ и Intel. Инфракрасный датчик, прикрепленный к дужке очков, считывает движение мимических мышц, которыми профессор отмечает определенную область монитора, закрепленного у его кресла. Усовершенствованный синтезатор речи с помощью программы ACAT (Assistive Context Aware Toolkit) позволяет выбирать отдельные слова – на подобие того, как это происходит на мобильных устройствах.

Если нужна помощь пациенту с БАС

Сайт поддержки пациентов с БАС/БДН и их близких:  www.mndfund.ru.

Службы помощи:

+7 901 593 60 00,

+7 903 625 54 52,

+7 963 682 40 60

Горячая линия помощи: +7 (495) 542-00-00 ежедневно c 08.00 до 22.00 МСК.

Запись на прием в поликлиническое отделение НЦН РАМН: 

+7 901 593 60 00,

+7 (495) 490-21-09.

Запись на прием в медицинском центре «Милосердие» в Москве (проходит ежемесячно в Марфо-Мариинской обители,  ул. Большая Ордынка, 34 стр. 4) - +7 901 593 60 00, +7 903 625 54 52, +7 963 682 40 60.

Запись на индивидуальный прием к врачу паллиативной помощи и врачу-неврологу:

+7 901 593 60 00,

+7 903 625 54 52,

+7 963 682 40 60.

Консультация невролога по электронной почте: запрос с копией всех медицинских документов высылать на электронную почту mndfund@gmail.com или neuro_inf@neurology.ru. Ответ врача поступает в течение одного-трех дней.

Наверх