Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

Нюта Федермессер – об аппаратах ИВЛ и «дорожной карте» по обезболиванию

23/05/2016

Нюта ФедермессерВ интервью журналу «Коммерсант-Власть» Член правления фонда помощи хосписам «Вера», директор Центра паллиативной медицины в Москве Нюта Федермессер рассказала об организации помощи детям, нуждающимся в длительной респираторной поддержке, и о создании «дорожной карты» по обезболиванию.

Вопрос об обеспечении аппаратами ИВЛ на дому поднимался Константином Хабенским на прямой линии с президентом, и Нюта объяснила, насколько важно это для детей, длительное время находящихся в реанимации без родителей.

«Многие специалисты, уважаемые профессора, которые обучают родителей ухаживать за ребенком на аппарате ИВЛ, действуют на свой страх и риск, вне системы законодательства»​.

Дети с тяжелыми генетическими заболеваниями, например, спинальной мышечной атрофией (СМА) или дистрофией Дюшена, рано или поздно попадают в реанимацию в состоянии клинической смерти. Там их подключают к аппарату ИВЛ, без которого дышать сами они уже не могут. Поэтому они вынуждены оставаться в больнице, без мамы и папы, которые тоже страдают, понимая, как тяжело их больному ребенку остаться в одиночестве, среди незнакомых людей. Купить аппарат ИВЛ самостоятельно родители не могут – с учетом всех трат речь идет о сумме 1-1,2 млн руб. Сейчас такие аппараты централизованно закупаются только благотворительными фондами. Так, на средства, собранные с помощью детского хосписа и фонда «Вера» приобретено более 110 аппаратов.

По словам Нюты, государству гораздо выгоднее закупать аппараты ИВЛ, чем годами держать пациентов в реанимации (один койко-день в реанимации стоит от 19 до 60 тыс. руб. в зависимости от клиники и объема услуг). Но тут возникает ряд проблем не только материальных. Во-первых, родственников пациентов, нуждающихся в респираторной поддержке, нужно обучить пользованию аппаратом, а также обеспечить им медицинскую поддержку. Для этого нужно развивать выездную паллиативную службу. Во-вторых, существует законодательная проблема. Чтобы забрать ребенка из реанимации, родственникам нужно оформить так называемый информированный отказ от дальнейшей медицинской помощи под свою ответственность. Но в случае смерти ребенка дома следственные органы будут разбираться, почему это произошло и нет ли тут состава преступления. Решением проблемы может стать внесение поправок в Федеральный закон N323 «Об охране здоровья граждан», в котором прописано, что медицинскую помощь оказывают только медицинские работники.

«Нельзя же все перекладывать на фонды, есть вопросы, которые решить может только государство».

На прямой линии Президент дал поручение разобраться с этим вопросом, но пока что, говорит Нюта, Минздрав ограничился тем, что постановил включить аппараты ИВЛ в список обязательного оборудования детских хосписов. Однако у хосписов нет возможности их покупать. К тому же без аппарата ребенка из реанимации не выпустят. И в этой ситуации непонятно, как быть со взрослыми пациентами, также нуждающимися в ИВЛ.

С проблемой респираторной поддержки напрямую связана проблема обеспечения паллиативных больных морфином, который помогает справляться с тяжелой одышкой в терминальной стадии, а также нужен при адаптации к аппаратам инвазивной и неинвазивной вентиляции легких. Но в инструкции к препарату не указано, что его можно использовать для лечения одышки, поэтому выписать его в этих целях пациентам очень сложно.

Внесение соответствующих изменений в инструкцию – один из пунктов «дорожной карты» по обезболиванию, которая разрабатывается фондами «Вера» и «Подари жизнь» совместно с Минздравом. Проделана огромная работа, ведь чтобы обезболивание в нашей стране стало доступным, необходимо учесть множество аспектов – производство новых лекарственных форм, транспортировка препаратов, хранение, обучение врачей, информирование общественности и дальнейшее развитие паллиативной помощи.

«Сделано-то много, но по факту мы сможем говорить об этом, только когда все люди в стране будут обезболены», – считает Нюта.

Полный текст интервью читайте на Коммерсант.ru

Фото: Анатолий Жданов / Коммерсантъ

Наверх