Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

«Хартия прав умирающего ребенка» презентована в Москве

02/06/2016

Хартия прав умирающего ребенка

На фото: кадр из фильма «Оскар и Розовая дама» / Oscar et la dame rose (2009)

«Если ты произносишь здесь слово «смерть», никто этого не слышит. Можешь быть уверен, оно улетает в какую-то дыру, потому что они сразу начинают говорить о другом.».

Эта цитата из книги о мальчике, умирающем от рака, Эрика-Эмманюэля Шмитта «Оскар и Розовая дама» как нельзя лучше передает отношение взрослых к теме детской смерти. Это своего рода табу. И для врачей, которые прилагают все усилия, чтобы сохранить жизнь ребенка (даже когда это приносит только лишние страдания). И для родителей, из-за чувства вины и страха отдаляющихся именно тогда, когда ему как никогда нужны их любовь и поддержка. В том и другом случае страдают дети.

Именно поэтому в сентябре 2012 года в Италии была создана «Хартия прав умирающего ребенка», получившая название Триестской Хартии – по названию города, в котором состоялась заключительная рабочая встреча специалистов, работающих над разработкой и редактированием документа. В работе приняли участие более 50 экспертов – врачей, медсестер, психологов, юристов, специалистов по биоэтике, журналистов и родителей. Хартия основывается на положениях Конвенции о правах ребенка (1989) и отражает междисциплинарный подход к проблеме смерти и умирания.

На круглом столе на тему: «Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка», который прошел накануне дня защиты детей, 31 мая 2016 года, в Центральном Доме журналиста по инициативе благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Ассоциации хосписной помощи, было презентовано русское издание Хартии. Это событие стало хорошим поводом обсудить проблемы, существующие в паллиативной помощи детям в нашей стране, без решения которых трудно говорить о соблюдении прав детей.

ХАРТИЯ ПРАВ УМИРАЮЩЕГО РЕБЕНКА

(ТРИЕСТСКАЯ ХАРТИЯ)

КАЖДЫЙ УМИРАЮЩИЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ПРАВО:

1 Рассматриваться как личность до самого момента смерти независимо от своего возраста, местонахождения, состояния и условий оказания помощи.

2 Получать эффективное лечение посредством квалифицированной, полноценной и непрерывной помощи при боли и других физических и психологических симптомах, причиняющих страдания.

3 Быть выслушанным и правильно проинформированным о своей болезни с должным учетом пожеланий, возраста и способности к пониманию.

4 Участвовать в принятии решений, связанных с собственной жизнью, болезнью и смертью, на основе своих возможностей, желаний и ценностей.

5 Выражать свои чувства, желания и ожидания, которые должны приниматься во внимание.

6 Пользоваться уважением к своим культурным, духовным и религиозным убеждениям, а также получать духовную помощь и поддержку в соответствии со своими пожеланиями и выбором.

7 Поддерживать социальные и родственные связи, соответствующие его возрасту, состоянию и ожиданиям.

8 Находиться в окружении членов семьи и любящих людей, организующих и обеспечивающих ему помощь, а также оказывающих эмоциональную и финансовую поддержку в связи с состоянием ребенка.

9 Получать помощь в обстановке, соответствующей его возрасту, потребностям и желаниям, а также позволяющей членам семьи быть вовлеченными и находиться рядом.

10 Иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи, которые соблюдают интересы ребенка и не допускают бесперспективных или избыточно обременительных вмешательств, а также терапевтической заброшенности.

«Я зашла в бокс. В нем не было ни одной игрушки, даже такой, какая возможна в отделении трансплантации. Передо мной сидел совершенно голый ребенок, который стал угрожать мне, гримасничая и держа руки впереди, как ощетинившийся зверек. Он отказывался говорить. Не сразу, на второй встрече он перестал мне угрожать и спрятался под одеяло, что позволило мне осторожно дотронуться до него, как будто играя. Заговорил он на нашей третьей встрече и первым его вопросом было – «знаю ли я, что такое смерть?». Это отрывок из комментария к российскому изданию заведующей отделением клинической психологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Алины Хаин, которая говорит о том, что взрослые часто недооценивают возможности детей в понимании ситуации и не видят в них личности.

Участники «круглого стола» говорили о том, что необходимо сделать, чтобы принципы Хартии стали нормой: развивать службу паллиативной помощи неизлечимо больным детям, добиться использования неинвазивных форм обезболивающих опиоидных препаратов, закрепить право родителей находиться рядом с ребенком в реанимации и возможность получать помощь на дому, в том числе – детям, находящимся на искусственной вентиляции легких.

Хотя Хартия носит рекомендательный характер и не имеет юридической силы, эксперты уверены, что она должна стать настольной книгой каждого врача, социального работника и родственников неизлечимых детей.

Скачать Хартию в ПДФ

Фото: ЦДЖ, Александр Воробьев

Наверх