Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

Джоан Марстон: Признайте, что дети умирают. Затем – действуйте

07/11/2016

Джоан Марстон

Фото: Макс Требухов

28 октября в Киеве прошла открытая дискуссия по проблемам оказания помощи неизлечимо больным детям. Одним из участников мероприятия стала Джоан Марстон – руководитель Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN).

Джоан живет в Южной Африке, где 17 лет назад основала детский хоспис Sunflower. В общей сложности с паллиативными пациентами и их семьями женщина работает уже 27 лет. В своем интервью LB.ua она рассказала почему общество «забывает» о паллиативной помощи детям, чего боятся врачи и родители, как объяснить ребенку процесс умирания и чем помочь тем, кто потерял надежду. 

– Сколько детей нуждается в паллиативной помощи во всем мире?

– Наше общее исследование с ЮНИСЕФ говорит, что в мире как минимум 21 миллион паллиативных детей. Их точное количество посчитать трудно, потому как не у всех стран есть возможность собрать и передать нам данные. Также есть еще одна цифра, предоставленная ВОЗ, — 1.2 миллиона детей. Такую разницу в подсчетах можно объяснить тем, что ВОЗ совместно с The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance обращали внимание на количество умерших детей. Мы же считали тех, кто живет с угрожающими для жизни диагнозами. Паллиатив — это не о смерти, а о жизни.

– Последние 5 лет The Economist Intelligence Unit проводит глобальное исследование качества смерти. Но оказывается, что при составлении рейтинга не учитывается факт предоставление паллиативной помощи детям. Почему о них забыли?

– Очень часто дети, которые нуждаются в паллиативной помощи, остаются незамеченными. Так случается потому, что обществу сложно смириться с тем фактом, что дети могут находиться на пороге смерти. К тому же семьи с тяжелобольными детьми не могут защитить себя. 98% детей, которые экстренно нуждаются в паллиативной помощи, живут, в основном, в Индии, Китае, странах Африки, Юго-Восточной Азии. А когда ты говоришь на языке суахили, то вряд ли можешь заявить о проблеме своей страны на мировой арене. Моя организация старается сделать все, чтобы голос детей из всех стран мира услышали.

О детях забывают еще и потому, что с ними сложно разговаривать о болезни и умирании, многие не знают, как реагировать на их вопросы. Как рассказать ребенку о том, что он тяжело болен? Что ответить ему, когда он спрашивает о том, умрет ли? Быть честным — наука. Паллиативная помощь — это еще и доступ к качественному обезболиванию. В Украине, как и во множестве стран, маленьким пациентам не доступен оральный морфин для обезболивания. Для некоторых детей сироп — единственная удобная форма лекарства, особенно для тех, кто питается через гастростому (специальный зонд для приема пищи, - авт.). Морфин в форме сиропа – самый дешевый и простой в употреблении, а потому у стран нет причин, чтобы не использовать его для лечения боли.

О страхах врачей и родителей

– Почему, несмотря на то, что оральный морфин дешевый и удобный способ обезболить детей, его до сих пор нет в Украине?

– Украина в этом не одинока. Многие страны имеют очень жесткую систему регуляции опиоидов, но нужно найти баланс между ужесточением процедуры их получения в целях предотвращения незаконного распространения и сбыта и использованием его в медицинских целях. Думаю, в Украине само слово «морфин» вызывает страх. Вокруг него много мифов: достаточно одной таблетки, и у вас будет зависимость, участится сердцебиение, нарушится дыхание, да что там, вы даже можете умереть, - вот что говорят противники обезболивания опиоидными анальгетиками. Все это до сих пор живет не только в головах врачей и медсестер, но и самого общества. Думаю, это связано с отсутствием образования, потому что если провести надлежащие тренинги по использованию морфина в лечении боли у детей, врачи поймут, что это требует гораздо меньше усилий, чем обезболивание взрослых.

Важно понимать, что не всю боль можно уменьшить простыми лекарствами, что хронический болевой синдром требует употребления сильнейших медикаментов, и для некоторых детей принятие опиодиов в удобной для них форме и в правильной дозировке — единственный способ почувствовать, что такое жить без боли. Именно потому нам нужно развеять мифы и признать, что страшно в использовании морфина только то, что его могут назначать неправильно. Но это же может случиться и с другими лекарствами. Доступность разных форм обезболивания для детей сейчас зависит от политической воли. Но министр Супрун понимает проблему, потому, думаю, вскоре стоит ждать продвижения в этом вопросе.

Детский хоспис

Фото с сайта детскийхоспис.рф. Первый детский хоспис РФ в Санкт-Петербурге

– Есть ли в медицине специальное название страха перед применением опиоидных анальгетиков?

– Медики называют это опиоидофобия. Она распространена даже в странах, в которых доступен оральный морфин. Как правило, там усилены регуляционные процедуры, которые забирают у врачей время для заполнения множества форм и документов. Это иногда приводит к тому, что опиоиды не назначаются. Не так давно Индия изменила закон - в стране появился оральный морфин, но прежде чем его получить даже работники госпиталя проходят как минимум 4 этапа разрешений. Россия так же не производит морфин в сиропе. Даже Беларусь, несмотря на развитую систему детских хосписов, все еще борется за доступность обезболивания.

– Сейчас врачи и родители вынуждены брать дозировку для взрослых, рассчитывать ее для детей. В итоге они делят ампулы, крошат таблетки, разводят их водой, но можно ли использовать поделенную ампулу для следующей инъекции?

– Открытая ампула не может храниться в холодильнике, это может быть опасно для ребенка. Повторное использование лекарства может привести к тому, что появится риск заразиться бактериями. К тому же натуральный морфин имеет жуткий вкус, а в сиропах есть ароматизатор, что важно для детей. Получается, что кроме рисков для здоровья пациента, неудобного использования, вы еще и неэффективно используете лекарство (выбрасываете его часть, а значит и часть денег соответственно).

– Одна из причин возникновения опиоидофобии – то, что само слово «наркотик» ассоциируется с зависимостью. Но может ли паллиативный больной стать зависимым, или морфин в организме паллиативного больного и здорового человека работает иначе?

– Морфин не вызывает такую сильную зависимость, как другие препараты, которые используются для купирования боли. Я работаю в паллиативной помощи уже 20 лет, и никогда не видела зависимого пациента. Это происходит потому, что в организме человека с сильным болевым синдромом морфин действует именно на боль, но если вам захочется принять морфин, чтобы повеселиться, это будет рисковано.

– В своем выступлении на TED Talks журналист Johann Hari заявил о том, что все, что мы знаем о зависимости, неправда. Он заставил аудиторию задуматься, над тем, «почему ваша бабушка не подсела на героин после операции по замене бедра? И почему вы не стали наркоманом, если 20 дней в реанимации вам вводили высококачественный героин?» Кажется, риторика зависимости постепенно смещается с вопроса о физической привязанности к психологической и социальной.

– Верно!

Об энтузиастах и образовании

Детский хоспис в Малави

Фото из архива детского хосписа Sunflower

– Вы часто приводите пример Малави в Восточной Африке как страны, которая, несмотря на свой низкий уровень доходов, смогла построить сеть качественной паллиативной помощи для детей. Почему Малави удалось?

– Страну меняют энтузиасты. В Малави, как и в Беларусь, служба паллиативной помощи для детей появилась раньше, чем для взрослых. Это связано с тем, что главой педиатрической службы Малави была доктор Элизабет Малани, которая поставила перед собой цель уменьшить страдания тех, кто умирает от эпидемии СПИДа. В Малави была создана очень сильная ассоциация, которая занималась адвокацией за доступ к оральной форме морфина, проводила тренинги для врачей и медсестер, знакомила с этой проблемой общество. Позже появились госслужащие, которые утвердили программу оказания помощи паллиативным больным, отдельно включив в нее детский раздел. Сейчас в малавийском правительстве есть человек, чья единственная обязанность — паллиативная помощь. Это же направление включено в образовательные программы для всех медиков. Детям помогают не так в хосписах, как в больницах и на дому.

– Проблема отсутствия качественной помощи для неизлечимо больных детей активно обсуждается в Украине последние два года. Все это время ее заговаривают, ссылаясь на отсутствие денег. Можно ли что-то сделать, чтобы улучшить жизнь детей и их семей уже сейчас без вложения денежных средств?

– Малави, как вы понимаете, тоже не самая богатая страна (смеется, - авт.). Для начала важно понять, сколько детей нуждаются в такой помощи. Вам нужно провести оценку на национальном уровне. Следует, конечно, понимать, что цифра будет весьма приблизительная, но посчитать ее необходимо, ведь государство должно увидеть эту потребность. Нужно разработать национальную программу паллиативной помощи, под которую в будущем можно будет выделить средства. Важно так же знакомить будущих медсестер, врачей, психологов, социальных работников с темой паллиатива на уровне общеобразовательных программ, но потом дать им возможность по желанию изучить тему детальнее. Научитесь также привлекать к диалогу родителей, ведь никто лучше них не расскажет вам, как можно 24 часа в сутки заботиться о тяжелом ребенке.

– Где можно получить образование работника паллиативной службы?

– В мире существует несколько уровней подготовки специалистов. 1) интеграция информации об этом в общеобразовательную программу для медработников, в том числе педиатров; 2) дополнительные курсы; 3) — доступные онлайн курсы повышения квалификации и отдельные тренинги (один из них разработан ICPCN при поддержке университета Великобритании). Специалистов паллиативной помощи готовят в Германии, США, Великобритании, Австралии. Недалеко от Украины (в Румынии, Латвии, Польше, Беларуси) разработаны отдельные программы, но часто незнание английского языка становится барьером для обучения врачей.

Философия паллиатива

– Паллиативная помощь связана с философией смерти и ее восприятием в обществе. Не кажется ли вам, что сложно согласиться с необходимостью улучшить качество последних дней жизни детей потому, что это требует признания того, что дети также умирают?

– Мы не хотим признавать, что есть смерть в принципе, а признать, что есть детская смерть особенно тяжело. С началом новой жизни всегда хочется думать о ее развитии, представлять, как ребенок пойдет в школу, заведет семью, как у вас появятся внуки... Но мечты не всегда сбываются. Реальность такова: дети умирают. Это должны признать не только родители, но и врачи, психологи, священники. Им также сложно. Можно отрицать этот факт, а можно это принять и постараться помочь им и их семьям. Паллиативная помощь — это то, что принимает факт смертности как неотвратимый процесс в жизни человека и пытается сделать все возможное, чтобы процесс умирания не приносил страданий. Это философия, подход, который воспринимает человека как единство души, тела и ума, а потому требует мультипрофессионального ухода. Я общалась со священником, который консультирует семейные пары, и он сказал мне: «Всего несколько часов в общем курсе посвящены теме смерти. Странно, ведь не все устроят семейную жизнь, но все однозначно умрут».

– Как думаете, понимают ли дети, которые находятся на пороге смерти, что-то, что не дано взрослым, чувствуют ли они приближение конца?

– Чувство смерти зависит от возраста ребенка. Маленькие дети легче воспринимают изменения и принимают факт обреченности. Дети постарше и подростки реагируют схоже со взрослыми: они сперва чувствуют страх, вину и агрессию. Если создать комфортные условия для детей, они смогут радоваться, им так же нужны будут игрушки и объятия.

– Как объяснить, что такое смерть детям разного возраста?

– Осознание смерти не всегда зависит от возраста. Дети с серьезными заболеваниями безусловно имеют некую мудрость, которая далеко опережает их возраст, но есть дети, которые в силу своих заболеваний имеют особенности развития. Потому в разговоре следует учитывать не так возраст, как особенности развития ребенка. Самое главное — будьте честными со своими детьми с самого начала и не избегайте разговоров. Чтобы уменьшить тревожность ребенка, родителям следует поработать над собой. Сначала родители отрицают происходящее, потом злятся, чувствуют вину и спрашивают себя: «За что это случилось со мной?», «Почему именно с моим ребенком?», а потом наступает грусть. Нужно понимать, что все эти чувства нормальны. Но так же важно не зацикливаться на них, а испытывать радость каждого прожитого со своим ребенком дня. Счастье заключается в простых вещах — проживать каждый день вместе, иметь возможность полить клумбу, погулять с собакой, сделать семейную вечеринку.

Ребенок в паллиативном отделении Харькова

Фото: Алина Смутко. Ребенок в стационаре Харьковского специализированного дома ребенка №1

– Чтобы быть специалистом паллиативной помощи, кроме профессионализма, нужно иметь еще и доброе сердце. Часто родители обижаются на врачей, обвиняют их в том, что они сделали что-то не так или сделали недостаточно, но медперсонал паллиативных служб также сталкивается с моральными сложностями. Например, я заметила, что иногда врачи ассоциируют невозможность помочь пациенту с личным провалом. О чем еще переживают врачи, чего они боятся?

– Самое большое испытание для них — коммуникация. «Как говорить с ребенком?», «Как мне обсуждать с ним смерть и умирание?» - вот что спрашивают у меня и врачи, и медсестры, и социальные работники, и психологи во всем мире. По сравнению с этим, боязнь морфина кажется на такой уж серьезной проблемой. Общение требует эмпатии, сострадания и возможности принять то, что люди, с которыми вы говорите, могут не так понять и не принять ваши слова. Очень важно быть бережным и максимально честным. Если вы скажете ребенку неправду хотя бы раз, он больше не будет вам доверять. Если вы пообещаете ему, что он выздоровеет, а ему будет с каждым днем все хуже, он перестанет с вами говорить. Гораздо лучше предоставить ему возможность поделиться с вами своими страхами. Если он спрашивает умрет ли, можете ответить: «Почему ты об этом думаешь, что тебя тревожит?»

– А если ребенок спрашивает, сколько ему осталось жить, что на это отвечать?

– Дети очень редко спрашивают об отмеренном им времени, чаще это делают подростки. В первую очередь следует разобраться, почему он об этом спрашивает. Это может быть связано с тем, что у него есть незаконченные дела. Может быть он хотел кого-то увидеть, подарить любимую игрушку брату, поехать куда-то? Советую так спросить: «Хочешь ли ты кого-то видеть или что-то успеть?» Мы ведь тоже не можем ответить на этот вопрос— никогда не знаешь, сколько времени осталось. Я видела детей, которые по всем прогнозам должны были умереть завтра, но на следующий день им становилось лучше. Никогда невозможно узнать час Х, но можно понять, что еще важно для ребенка и ценить каждый день его жизни.

– Возможно, есть еще какие-то врачебные страхи?

– Сложность принять детскую смерть как факт и вытекающее из этого чрезмерное лечение ребенка. В паллиативной помощи мы являемся сторонниками естественной смерти. Мы позволяем надежде сопровождать родителей, но если родители и ребенок понимают, что дела не идут на поправку, надежда сменяется ожиданием спокойной и достойной смерти без боли. Также врачам сложно оказывать духовную поддержку для маленьких пациентов.

– Когда вы говорите о «духовной поддержке», имеете в виду религию?

– Духовность — это не только церковь, но и взаимоотношения между людьми, связь с высшей силой, отношения с родными. Некоторые пациенты не религиозны, но их вопросы никогда не отличаются: «Почему я?», «Почему это случилось со мной?», «За что Бог меня наказывает?», «Что я не так сделал?», «Если я поступлю так, смилостивится ли случай?» Когда ребенок оказывается в больнице, к нему перестают приходить друзья, о нем забывают одноклассники, родственники не приходят в гости, потому что не знают, как себя вести. Период тяжелой болезни - не время навязывать свои религиозные взгляды. Духовная опека для детей не так сложна, как для взрослых: это уверенность в том, что ребенок продолжает наслаждаться природой, выходит на улицу, да и просто чувствует связь с миром.

– Паллиативная помощь – это еще и сопровождение семей после смерти родного человека. Как помочь тем, кто потерял самое ценное?

– Главное — быть рядом. Помочь родителям, если они не знают, как быть дальше, как организовать похорон. Смерть ребенка — это крах надежд, а потому важно поддерживать семью настолько долго, насколько это возможно. Для начала встречаться с ними каждую неделю, позже - раз в месяц, раз в полгода. 17 лет назад в Южной Африке я основала детский хоспис, и все это время каждый год в день святого Николая работники хосписа и родственники наших пациентов собираются, чтобы вспомнить всех детей, которые ушли от нас. Мы зажигаем свечи, отпускаем шары в небо, пишем свои воспоминания в книгу памяти. Наш хоспис называется «Подсолнух», а потому фотографии умерших детей мы вешаем на стену в виде цветка. Смерть ребенка — боль, которая остается навсегда, но родителей можно утешить, если не терять с ними контакт. Даже когда встречи с вами будут избегать, когда будут плакать и злиться, они должны чувствовать, что вам не безразлично. Просто будьте рядом, принесите им цветы, поговорите об их ребенке, ведь они на самом деле боятся остаться одни, боятся тишины и чувства ненужности. Родители могут говорить о погоде, фильмах, политике, но единственное, о что им хотелось обсудить — их ребенок. Потому я всегда говорю: «Я помню, как Майклу нравилось играть в крикет», «Я увидела маргаритки в саду, и вспомнила тот день, когда она сорвала их для вас», «Я помню, как задорно она смеялась». По реакции на эти слова вы поймете, готовы ли родители вспоминать своих детей. Открывайте возможность поговорить о больном, но всегда оставляйте возможность выбора. Просто будьте искренними!

– Как вас изменило знакомство с паллиативными детьми и их семьями?

– Это сделало меня более эмпатичной. Истории детей и их семей сделали меня сильнее и принесли много радости. Несмотря на то, что многие считают паллиатив грустной работой, всегда остается много времени, чтобы пообниматься, похохотать, побаловаться и поиграть. Теперь я знаю, что люди намного сильнее, чем мы себе представляем. Когда видишь, как родители справляются с больными детьми, как их поддерживают братики и сестрички, одолевает восторг! Вот, кто действительно заслуживает того, чтобы об их историях рассказали!

Наверх