Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

Анна Касьянова: «БАС не включен в список редких заболеваний»

03/03/2017

Пациентская конференция БФ «Живи сейчас»

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание центральной нервной системы, при котором поражаются двигательные нейроны и постепенно происходит ухудшение состояния, появляется паралич и атрофия мышц. БАС является редким заболеванием, тем не менее он не включен в список редких заболеваний в России, а потому и система оказания помощи пациентам находится в зачаточном состоянии. Об этом рассказала руководитель выездной патронажной службы в АНО ЦКБ св. Алексия, координатор программы «Центры помощи» БФ «Живи сейчас» Анна Касьянова.

 – Анна, расскажите о ситуации с БАС в России подробнее. Много ли проблем в этой области?Анна Касьянова БФ, «Живи сейчас»

– К сожалению, БАС не включен в список редких заболеваний. Тяжело и с лекарствами, так как часто для облегчения состояния пациента с БАС требуется морфин, а добиться его назначения очень сложно. В этом году мы побывали в Англии, Германии, Италии, познакомились с их системой оказания медицинской помощи. Там свободно назначают больным БАС морфин при одышке, чтобы улучшить их качество жизни. У нас принято думать, что это средство необходимо лишь в онкологии. Сейчас мы пытаемся разработать рекомендации по применению морфина в терапии БАС и хоть как-то донести их до Минздрава и до врачей.

 – Как в таком случае удается купировать симптомы одышки? Используются другие препараты?

– Единственное средство, которое нам доступно и которым спасаются пациенты, – это Лоразепам. Пациенты покупают его на свои средства, его возможно купить аптеках, но его, естественно, выписывают по рецепту, из-за чего возникают новые сложности.

 – В чем они заключаются? Врачи не хотят его выписывать или не знают о нем?

– Дело в том, что не все врачи в принципе понимают, что такое БАС. Приходится уже нашей службе писать рекомендации, а иногда и связываться с неврологами в поликлиниках, к которым прикреплены пациенты, рассказывать о симптомах болезни, ее проявлениях. Но, по крайней мере, это сделать намного проще, чем добиться назначения морфина.

...Наши врачи настроены так, чтобы лечить и вылечить. И когда к ним попадает человек, которого невозможно вылечить, они теряются и не знают, что делать.

 – Помимо медикаментозной, какая еще помощь больным БАС оказывается в России?

– Мне сложно говорить о ситуации во всей стране. Очень часто мы видим, что вообще никакая помощь не оказывается. Если мы в Москве сталкиваемся с врачами, которые не знают о таком заболевании, то страшно представить, что делается в регионах.

К сожалению, наши врачи настроены так, чтобы лечить и вылечить. И когда к ним попадает человек, которого невозможно вылечить, они теряются и не знают, что делать. Хотя при БАС, который затрагивает практически все аспекты жизни человека, медикаментозная помощь — это только маленькая часть. Необходима социальная, духовная и психологическая помощь. Только благодаря комплексному подходу можно улучшить качество жизни человека.

 – Сколько официально зарегистрированных случаев БАС в России?

– У нас нет такой статистики. В этом году мы планируем запустить этот процесс. Пока наши врачи предполагают, что только в одной Москве должно быть около 1000 пациентов. У нас в службе на курации на данный момент из столицы только 130 человек. И вы можете посчитать, сколько больных не получают вообще никакой помощи и вынуждены проживать свои дни в тяжелых условиях.

 – Какую роль играет служба паллиативной помощи в уходе за пациентами с БАС?

– Ричард Слоан, бывший медицинский директор хосписа в Дорчестере, сказал, что как только пациенту ставят диагноз БАС, то ему сразу нужно начинать оказывать паллиативную помощь. А учитывая нашу российскую действительность, при которой люди не имеют никакой информации и обращаются к врачу на 3–4-й стадии, когда помочь труднее, необходимость в паллиативной помощи только возрастает.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы распространить информацию о заболевании. Нам важно, чтобы больные БАС обращались за помощью как можно раньше. Если человек придет на 1-й стадии, его можно подготовить. У нас для этого проводятся поликлинические приемы раз в месяц, амбулаторные приемы с врачами, ресурсные конференции с родственниками пациентов, консультации с психологом, школы по уходу, по питанию и общению, беседы со священником.

БФ «Живи сейчас»

 – Расскажите о выездной патронажной службе для пациентов с БАС.

– Наша служба была создана на базе Марфо-Мариинского медицинского центра при поддержке Православной службы помощи «Милосердие» уже более 5 лет назад по инициативе Натальи Семиной, у которой в семье был больной БАС (она является председателем совета фонда «Живи сейчас»). Помог организовать службу и сейчас активно с нами работает Лев Брылев, врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас», заведующий 1-м неврологическим отделением Городской клинической больницы № 12. В сентябре мы переехали в больницу Святителя Алексея. В больнице открылось паллиативное подразделение, и мы, как выездная служба, оказываем мультидисциплинарную помощь больным БАС. То есть мы оказываем не только медицинскую, но и психологическую, социальную, духовную, материальную, информационную помощь. У нас в команде более 60 человек — это сотрудники фонда, врачи, специалисты нашей службы, психологи, священники, координаторы, волонтеры, подменные сиделки, патронажные сестры.

Ежедневно пациенты из Москвы и ближайшего Подмосковья имеют возможность получить на дому медицинскую и социальную поддержку от нашей службы.

 – Как работает служба?

– Пациент может обратиться лично или через представителя, прислать документы с подтверждением диагноза и подписать с нами договор, где прописано, что вся наша помощь оказывается бесплатно. После этого он автоматически становится на учет и к нему сразу прикрепляется координатор, который является главным связующим звеном со службой. Через координатора происходит связь с медицинской командой, сестрой, физическим терапевтом, если он требуется пациенту, иными специалистами… Координатор в нашей команде распределяет роли, чтобы оказать всестороннюю помощь пациенту. Таким образом, ежедневно пациенты из Москвы и ближайшего Подмосковья имеют возможность получить на дому медицинскую и социальную поддержку от нашей службы. К пациентам приезжает медсестра, для них проводятся поликлинические приемы, группы психологической поддержки, для родственников мы устраиваем школы по уходу, питанию и общению с больными, в некоторые семьи выезжают волонтеры.

 – Получается, что обратиться в вашу службу могут только жители Москвы и Подмосковья?

– Нет, мы принимаем пациентов со всей России. Но тут возникает сложность из-за расстояния. Тем не менее мы готовы оказать помощь с назначением лекарств, связываемся с врачами в поликлиниках и больницах, пытаемся помочь психологически и информационно. В острых ситуациях, когда человек совсем одинок или находится в реанимации, пытаемся помочь оборудованием и расходными материалами, иногда находим сиделку.

 – Есть ли подобные организации в России?

– Фонд «Живи сейчас» пытается наладить в России системный подход и создать структуру оказания помощи пациентам с БАС. И благодаря фонду открылась такая же мультидисциплинарная служба помощи в Санкт-Петербурге на базе ГАООРДИ.

 – Какие сложности возникают в работе службы?

– Привлекать средства на помощь взрослым людям с неизлечимыми диагнозами — это одна из трудностей, с которой сталкиваются помогающие команды по всему миру. Дело в том, что люди хотят вкладываться в хэппи-энды, в красивые истории. А тут получается, что человек все равно умирает. Нужно менять сознание общества, доказывать, что то, что человек последние годы проводит качественно, уже счастливая история.

На фото: Анна Касьянова с подопечными фонда «Живи сейчас» на третьей ежегодной Общероссийской пациентской конференции по БАС с международным участием

Текст: Анастасия Бычкова

Фото предоставлены фондом «Живи сейчас». Автор фото: Татьяна Перец

Наверх