Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Вы здесь

Анна Горчакова: «У нас в детском паллиативе необезболенных нет»

06/07/2017

Анна Горчакова

К паллиативной помощи можно относиться по-разному. Одни считают ее концом, другие убеждены, что это другой этап в жизни. Директор Белорусского детского хосписа Анна Георгиевна Горчакова убеждена, что паллиатив похож на танго — сложный и медленный танец о жизни, где еще много остается необъяснимого и недосказанного. Мы поговорили с Анной Георгиевной о паллиативной помощи, жизни и счастье.

 

- Анна Георгиевна, не так давно вы приезжали в Москву на НОДГО. Поделитесь вашими впечатлениями от симпозиума по паллиативной помощи.

- Когда ты долго работаешь в одной области, то порой возникает чувство, что ты все знаешь. Это неправильно! И подобные конференции помогают тебе понять, что есть еще много вопросов, которые нужно обсуждать. На симпозиуме НОДГО поднимались действительно важные темы, и хоть я не онколог и не гематолог, я заметила, что во всех сферах общая проблема — недостаток коммуникации. Как в лечении, так и в паллиативе многое зависит от правильной коммуникации врача и пациента, одного врача с другим. На симпозиуме многие говорили, что нет достаточного общения между специалистами в Москве и регионах, а значит, именно этой теме нужно уделять как можно больше внимания. Поэтому, когда я буду организовывать следующие конференции в Белоруссии, обязательно подниму этот вопрос.

- И, может, стоит больше внимания уделять регионам?

- Обязательно! Нужно понять, что жизнь в регионах протекает на другой скорости и на другом уровне, нежели в Москве или Минске. Важно выходить в регионы, делать выездные конференции. Как, например, делают в других странах. Как член международной организации ICPCN (международная сеть детской паллиативной помощи), я часто участвую в международных конференциях, которые, как правило, проводятся в регионах, где не развита паллиативная помощь. Так они привлекают внимание к проблемам регионов, и это работает.

Сейчас я убеждена, что и мы должны проводить конференции не в Москве, не в Минске, а в регионах, и делать их не местного уровня, а международными, с привлечением иностранных специалистов.

К тому же нужно объединяться, чтобы помочь большему числу пациентов. И я буду рада, если у нас сложится сотрудничество с вашей Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи.

- Как в принципе в вашей стране организована система паллиативной помощи? Как к вам в хоспис попадают пациенты?

- У нас открыты как государственные кабинеты паллиативной помощи, так и детские хосписы с негосударственной формой собственности и взрослые хосписы с государственной формой собственности. В каждом регионе есть взрослый и детский специалисты по паллиативной помощи, практически везде работают выездные службы. Еще мы сделали то, чего практически нигде нет, — регистр паллиативных детей. Он сейчас находится в Центре паллиативной помощи детям, создание которого мы инициировали. Конечно, есть свои проблемы, но мы над ними работаем.

Пациенты к нам попадают двумя путями: по желанию родителей, что было особенно распространено раньше, и по направлению из больниц и поликлиник, что в основном происходит сейчас.

Анна Горчакова

Фото с сайта Belta.by

- В одном из интервью вы говорили, что в паллиативе детей с онкологией порядка 15 %, остальные — с генетическими заболеваниями. Это до сих пор так?

- Детский паллиатив — это не онкология (в отличие от взрослой паллиативной помощи). Если слишком много детей с онкологическими заболеваниями, значит, плохо работают куративные службы. Это мое мнение. К тому же часто онкологи не отдают детей в паллиатив, а ведут их сами. Такая же ситуация и на Западе, и в этом есть свое рациональное зерно.

Мы в хосписе тоже занимаемся онкологическими детьми, и очень даже неплохо. Но все же мы считаем, что ребенок должен быть дома, с семьей, поэтому стараемся обеспечить ему максимально комфортную жизнь именно дома, помогаем родителям, опекаем.

С генетическими заболеваниями дела обстоят сложнее. В основном это совсем маленькие дети, в молодой семье, где такой малыш зачастую еще и первенец. И главное отличие — такие дети могут жить долго, станут взрослыми. Поэтому вопрос о госпитализации не ставится, тут главное понять, как помочь семье, повысить их качество жизни. Здесь важны психологическая, социальная и, что особенно важно, реабилитационная помощь. У нас в Беларуси для этого появился даже термин — «паллиативная абилитация», который уже и в Европе приживается (до этого у них не было понятия «абилитация»).

- По поводу реабилитации. Недавно разговаривала с реабилитологом о детях с ДЦП, и он сказал: «Мы этих детей относим к реабилитации, это никак не паллиатив». А как у вас?

- Да, на уровне государства к детям с ДЦП именно такое отношение, о котором вы слышали. Но мы придерживаемся других взглядов, западных. Реабилитация должна быть важной частью паллиативной помощи. Более того, для детей с неонкологическими заболеваниями это основная часть паллиатива. Например, невролог назначил ребенку адекватную схему лечения, судороги случаются 1–2 раза в день, что абсолютно нормально. Дальше нужно, чтобы ребенок социализировался, правильно сидел в кресле, имел возможность выходить на улицу, общаться. И это все уже относится к реабилитации.

Мы считаем, что каждый ребенок имеет право на реабилитацию. Ведь если ничего не делать, начнется контрактура, которая в будущем ухудшит качество жизни ребенка, за ним станет тяжелее ухаживать. Поэтому мы пытаемся внедрить годовую программу абилитации, для этого даже открыли в хосписе Центр абилитации, где очень хорошее оборудование, работают отличные реабилитологи, неврологи. Две недели дети проводят в этом центре, а потом к ним на дом выезжает инструктор, с которым они повторяют курс уже в домашних условиях. Мы и в регионы выезжаем. А если ребенок не может приехать к нам, то организуем такую помощь на местах. И у каждой мамы есть памятка — план реабилитации на год, чтобы родители знали, что и как делать, какой будет следующий шаг.

Анна Горчакова

Фото с сайта Delaemvmeste.by

- То есть вы родителей включаете в процесс реабилитации?

- Родителям важно понимать, что будет дальше. А иначе что получается: сегодня они побывали в одном центре, завтра в другом, где совсем иная методика реабилитации, послезавтра — в третьем. В итоге проходит год, а ребенок находится в таком состоянии, будто с ним никто не занимался.

Да, реабилитация — долгий процесс, и здесь важно подключать родителей. Не обязательно сидеть с ребенком часами, но важно понять, что может мама, и в зависимости от этого ставить перед ней конкретные задачи, которые она и будет выполнять. Тут главное — индивидуальный подход, так как не существует правильных и неправильных схем, надо смотреть, что именно помогает конкретному ребенку. Да, мы можем создавать стандарты, но они не более чем рекомендации. Каждый пациент индивидуален, и мы должны это учитывать.

- Но тем не менее ребенок с ДЦП паллиативный?

- Конечно. Но что значит паллиативный? Мы все время путаем понятия, считая, что паллиатив — это хоспис, смерть. Дети с ДЦП при хорошем уходе смогут прожить до 40–50 лет, а то и дольше. Получается, что паллиатив — это система помощи детям как с угрожающим жизни заболеванием, так и с ограничивающим жизнь заболеванием.

- То есть дети в паллиативе делятся на разные категории?

- Именно. Мы даже создали разделение по типу того, которое существует у ВОЗ. Только там четыре категории, у нас же три. Первая — хосписная, куда попадают дети с неизлечимыми заболеваниями, угрожающими жизни (прежде всего онкология), и тут прогноз не самый утешительный, скорее всего, эти дети проживут не больше года. Во вторую категорию попадают дети с хроническими патологиями, ухудшающими качество жизни (ДЦП, миопатии и другие). Но есть и третья группа — дети риска. То есть здесь мы не можем даже предположить, какой прогноз у ребенка. И часто дети после тяжелой аварии или химиотерапии «выходят» из этой категории.

Как-то к нам перевели мальчика, сказали, что умрет. Мы его отправили в Москву, в Институт Рошаля. И что получилось: уезжало почти бездыханное тело, а приехал человек, который может разговаривать. Сейчас ему 17 лет, хочет поступать в военную академию.

Был другой случай с девочкой, которую мы подняли здесь, в Беларуси, своими силами. Про нее тоже думали, что «все, недолго», а вышло наоборот.

Мы не можем определить, когда наступит конец. Иногда считаем, что ребенок поднимется, а он угасает через пару дней. А бывает, что предрекаешь скорый конец, а ребенок идет на поправку.

Никогда не забуду случай с мальчиком. Лет пять назад мне позвонили коллеги из онкоцентра, попросили направить ребенка сразу в хоспис. Была четвертая стадия, метастазы во всем теле. Химиотерапию делать боялись, так как предполагали массовый распад опухоли. Прошел год, а ребенка все не переводили. Я спросила, в чем дело. Оказалось, что пошел на химию и выздоровел.

- Значит, правильно, что тогда ребенка не перевели в паллиатив!

- Вообще, я против того, чтобы врач отказывался от пациента, направляя его в паллиатив. Возможно, потому что я клинический психолог и начинала с онкологии. И даже когда у пациента был шанс всего 2%, я предлагала его использовать.

Вообще, паллиатив — это как очень сложный танец, как танго. Я всегда считала, что знаю, что такое танго, но когда я была в Аргентине и увидела этот танец, у меня мурашки побежали по коже. И так же с паллиативом: мы должны его чувствовать, его очень сложно загнать в рамки, стандарты. И когда кто-то из медсестер, например, говорит, что этот ребенок завтра уйдет из жизни, потому что так уже много раз было, я отвечаю: «Осторожнее с выводами». Ребенок может и год прожить, и два, и больше. Паллиатив — это медленный танец.

Анна Горчакова

- Еще ведь многое зависит от врача?

- Это правда! В паллиативе очень важен жизненный опыт. Я с осторожностью отношусь к молодым врачам, которые приходят в паллиатив. В хосписе должны работать врачи, которые имеют свою жизненную философию, базу излеченных пациентов и, как ни печально, какое-то количество умерших детей, а также свои мысли по этому поводу. Более того, работая в хосписе, они должны общаться с обычными, здоровыми людьми, чтобы отдушина была. Иначе привыкаешь говорить о смерти и умирающих спокойно. Я заметила это за собой. Я работаю директором хосписа уже 23 года, и когда я начинаю в компании друзей говорить о смерти, их это коробит, меня даже одергивают: «Мы собрались отдохнуть, а не лекции о смерти слушать». А для меня это не лекции, это моя жизнь. И тут я понимаю, что надо остановиться, сделать передышку. И у каждого врача должен быть такой сигнальный маячок. Да, смерть — естественный конец, но если мы будем видеть одну только смерть, она станет для нас нормой, и мы перестанем помогать, а начнем заниматься пассивной эвтаназией.

- Как вы относитесь к эвтаназии?

- К взрослой положительно, но я против детской эвтаназии. Я придерживаюсь определения, которое принято в Европе о том, что эвтаназия — это удовлетворение просьбы больного о прекращении жизнедеятельности вследствие неимоверных страданий, и происходит это путем введения в организм специального вещества. То есть это просьба больного. А ребенок не просит, за него это делает кто-то другой. И в таком случае я считаю это убийством.

Другой вопрос, когда мы реинтубируем ребенка. Мы ему ничего не вводим, просто убираем машины, которые дышали за него. Многие родители просят об этом, и тогда мы соглашаемся. И знаете, работая в Великобритании, я заметила, что в 50% случаев дети, после того, как их в хосписе сняли с аппарата ИВЛ, уходят домой. То есть получается, что дети не нуждались в ИВЛ, а этого никто даже не проверял. Вот поэтому реинтубацию я не считаю эвтаназией, ведь после этого многие дети живут.

- А что думаете по поводу телемедицины?

- Она хороша в качестве эпизода. Это удобно тем, кто живет далеко, не может выбраться в город к врачу. Но телемедицина нужна как дополнение, а не замена. Это как с образованием онлайн. Ведь нужно быть умным, сильным, выносливым, чтобы заниматься самообучением. А для многих людей это сложно. С телемедициной так же — она прекрасна как часть чего-то, но использовать только ее неправильно.

В Латвии пробовали ввести такую систему, но на их опыте мы видим, что для врачей это не подходит.

- Сейчас много споров относительно отмены кодеина. Как вы к этому относитесь?

- Мы работали с кодеином, и мне жаль, что этот препарат запретили. Да, были случаи смерти, и у меня в практике такое было. Но это может произойти и с другими препаратами. Иногда люди из-за лидокаина умирают. Это же не значит, что теперь все нужно запрещать.

Мы вели детей на кодеине с парацетамолом, что давало отличный эффект, даже морфин не нужен был. Конечно, применять кодеин с детьми нужно осторожно, но я против того, чтобы его отменять. Да и достаточной доказательной базы нет, хотя в паллиативе это не всегда возможно.

- Что вы имеете в виду?

- Многого мы доказать или опровергнуть просто не в силах. У нас был случай — тяжелый мальчик с ВПР. Он два месяца лежал в реанимации, врачи говорили, что умрет через пару дней. Из реанимации он вышел с ужасными пролежнями размером с кулак. А через какое-то время мама вылечила эти пролежни. Как? Газетами! Она обрабатывала рану, засовывала туда газету, когда та намокала, меняла на новую. Если бы я своими глазами не увидела результат, не поверила бы.

И вот скажите, какую доказательную базу можно привести с газетами? Можем только догадываться, что это типографская краска повлияла так или свинец, входящий в ее состав. Но доказать, что газеты помогают с пролежнями, мы не в состоянии.

Еще был случай — девочка с саркомой мягкой ткани шеи. Боли были дикие, а мы никак не могли справиться. Локализовали шею, чтобы не двигалась, в сутки давали около 300 мг морфина, что является большой дозой, но боли оставались все равно. Родители попросили привести бабку. Пришла. Сказала, что спасти не сможет, но даст водичку, и боли пройдут. Вот что она ей дала, я не знаю, но боли и правда прекратились, и мы сняли девочку с морфина.

И таких недоказательных вещей, которые мы не в силах объяснить, в паллиативе, да и в медицине много.

Анна Горчакова

Фото с сайта Realt.onliner.by

- А есть ли у вас в принципе проблемы с обезболиванием?

- Мы стараемся решить вопрос с обезболиванием ребенка на местах до того, как он выпишется из хосписа. То есть перед выпиской врач связывается с местными специалистами, высылает им необходимые рекомендации. И когда ребенок приезжает домой, то там уже врачи готовы оказать нужную помощь.

Бывает, что не везде есть капельный морфин, но тогда аптеки имеют право делать раствор морфия оральный.

Но как бы я не критиковала, у нас все-таки обезболивание работает системно, я не слышала, чтобы в нашей стране ребенок был не обезболенный. Это очень редкое явление. В этом плане с детским обезболиванием у нас все хорошо, со взрослым значительно хуже.

- Какие у вас планы на будущее в хосписе, да и по жизни?

- Недавно еще было желание уйти на полставки и уехать на дачу. Но я не могу сидеть на одном месте. Мне обязательно нужно что-то делать, начинать какие-то проекты. Я ведь и хоспис построила, контролировала каждый шаг! При этом такому русскому языку научилась, что теперь постоянно контролирую себя! (Смеется.)

Но, главное, хоспис построен. Конечно, многое получилось не так, как я хотела. Но не всегда все бывает идеально, главное, не останавливаться.

Следующий мой этап — образование. Я хороший преподаватель, и я это знаю. На моих лекциях никто не спит, я умею врачей заинтересовать, включить, это у меня получается. На моих лекциях и тренингах я заставляю врачей задуматься о себе: «Кто я? Что я умею? Что мне надо сделать в жизни?». Я могу задать драйв!

- То есть хотите проводить научно-образовательные мероприятия?

- Да, это интересно! К тому же везде свой менталитет, свои взгляды, своя религия. И это сильно влияет на ту же систему оказания паллиативной помощи. Взять, к примеру, Таджикистан. Там другой паллиатив, азиатский, если так можно выразиться. И если доктор сказал, то можно быть уверенным, что его рекомендации на 100 % будут выполнены. Другое дело, что именно он сказал. Поэтому я хочу заниматься образованием. Нам важно создать группу экспертов, которые понимают, что они делают. А для этого и мы должны быть гибкими! Я знаю, что врачи из Азии хорошо учатся, они легко воспринимают информацию. Но, тем не менее, мы должны найти подход к людям, дать им мотивацию.

- Я прочитала ваше интервью про счастье. Вы говорили: «Если ты до конца сможешь лично улыбаться, радоваться жизни даже тогда, когда у тебя уже морщины появляются, когда ты уже не такой быстрый, как раньше, это и есть показатель счастья». А сегодня вы счастливы?

- Вы знаете, я сейчас понимаю счастье как некий физиологический процесс, мне кажется, что оно почти всегда связано с физиологией. Например, рождение ребенка — это счастье. Или когда после тяжелого дня ты снимаешь туфли, которые жмут, то ты счастлив в этот момент и любишь всех вокруг. Счастье случается каждый день, и оно разное.

Хотя сейчас я прихожу к выводу, что счастье — это когда счастливы твои дети. И не важно, чтобы ребенок был ученым или стоял у ларька, продавал газировку. Если он счастлив, то и я тоже.

Еще счастье — это, наверное, когда ты кому-то нужен. Когда ты понимаешь, что еще можешь что-то в жизни сделать и можешь кому-то помочь.

Счастье — это как качество жизни, оно многомерное. И самое главное, счастье — ощущать все это.

Оксана Плисенкова

Наверх