Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Программа помощи пациентам со spina bifida

Федор Сарабьев - первый российский ребенок со spina bifida

На фото: Федор Сарабьев (год и два месяца) – первый российский ребенок со spina bifida, прооперированный внутриутробно в Швейцарии.

Ежегодно в нашей стране рождаются 1500-2000 детей с диагнозом spina bifida. Все они имеют проблемы с мочеиспусканием, половина не чувствует ног, каждый пятый парализован и имеет огромную голову (последствие синдрома Киари). Таких детей нередко можно встретить в доме малютки – родители от них отказываются. Но spina bifida успешно лечится…

Сегодня в США и Швейцарии эмбрионам со spina bifida и синдромом Киари делают внутриутробные (24-й неделя беременности) операции, которые существенно увеличивают шансы ребенка избежать паралича и установки шунта в голову для удаления избыточной жидкости.

Программа фонда «Сделай шаг» SPINA BIFIDA направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам.

  • Содействие в организации и финансировании родов, поиске специалистов и медицинского центра для проведения постнатальной операции.
  • Консультации родителей/специалистов с физическими терапевтами и эрготерапевтами фонда с первых дней жизни ребенка со spina bifida
  • Содействие в организации и финансировании внутриутробной операции в России или Швейцарии.
  • Программа домашних посещений ребенка физическим терапевтом и эрготерапевтом.
  • Программа развития спорта для детей со spina bifida.

 

Контактные данные:

сайт фонда: helpspinabifida.ru

адрес для обращений за помощью: info@helpspinabifida.ru

телефон: +7 (926) 876 01 69

Скачать листовку программы SPINA BIFIDA

Наша справка

Spina Bifida (расщепление позвоночника, незаращение дужки позвонка) – довольно редкая аномалия развития задних частей позвоночника и нервной трубки. Формируется на 9-й неделе беременности. Внешне проявляется в том, что через дефект позвонков спинной мозг выпирает наружу, окруженный мешочком из собственных оболочек и тонкой кожей. При наиболее тяжелой и самой распространенной форме заболевания, spina bifida cystica, или иеломенингоцеле, спиномозговой канал полностью не закрыт и наружу может выходить ткань костного мозга и нервные окончания.

Фото с сайта «Такие дела»

Наверх