Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)
Медсестрам
  • Администраторам
    здравоохранения
  • Социальным службам
  • eplaced with * dashes. For example, the page_top region would have a region-page-top * class. * - $region: The name of the region variable as defined in the theme's .info * file. * * Helper variables: * - $classes_array: Array of html class attribute values. It is flattened * into a string within the variable $classes. * - $is_admin: Flags true when the current user is an administrator. * - $is_front: Flags true when presented in the front page. * - $logged_in: Flags true when the current user is a logged-in member. * * @see template_preprocess() * @see template_preprocess_region() * @see template_process() */ ?>
    Вы специалист? У вас уже есть аккаунт?
    Войти / зарегистрироваться
    Уже есть аккаунт? Войти!
    Горячая линия паллиативной помощи:
    Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)
    Медсестрам
  • Администраторам
    здравоохранения
  • Социальным службам
  • a of a page. * * This utilizes the following variables that are normally found in * page.tpl.php: * - $tabs * - $messages * - $help * * The $action_links is loaded from CTools and is a cleaned up version of the * core functionality. * * Additional items can be added via theme_preprocess_pane_messages(). See * template_preprocess_pane_messages() for examples. */ ?>

    Истории пациентов

    Саша Иоффе: 4 года на ИВЛ дома

    Как и все родители таких же детей, мы верим в чудо, и ждем изобретения лекарства от этой страшной болезни.

    У Саши спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическая болезнь, из-за которой нервы не могут управлять мышцами. И мышцы постепенно (стремительно или медленно — в зависимости от типа заболевания) теряют силу. Дыханием тоже управляют мышцы, поэтому детям со СМА нужен аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

    Саша один из первых детей в России, которые выписались из реанимации домой на аппарате ИВЛ. Сашина мама пришла к дверям реанимации, куда он попал, потому что не мог дышать сам, и попросила научить ее делать все: ставить питательный зонд, санировать,  управляться с аппаратом. Потом мама вернулась домой, и они с папой оборудовали Сашину комнату как реанимацию. Много медицинского оборудования, стерильность. Все как положено, чтобы врачи сказали: «Да, Саша может жить дома». И Сашу забрали домой.

    Саша Иоффе

    Родители все время сидели на зарубежных сайтах и изучали, что есть в мире для таких детей. А дальше ставили своей целью организовать это для Саши. У Саши дома по потолку ездит потолочная система мультирол, которая как во всей Европе помогает перемещать лежачего ребенка. У Саши есть модные корсет, туторы, аппарат мотомед, которые помогают бороться с деформациями тела, аппарат искусственного кашля, который кашляет за Сашу, а также компьютерная приставка Тобии, которая дает Саше возможность управлять компьютером взглядом и играть в игры. Родители Саши создали сайт, на котором делятся своим опытом и рассказывают для других семей с детьми со СМА про оборудование, расходные материалы и реабилитационные приспособления, которыми пользуется Саша. Многие семьи, только узнав о диагнозе, приезжают в гости к родителям Саши, чтобы посмотреть своими глазами на жизнь ребенка со СМА. Родители Саши стали участниками родительской ассоциации «Семьи СМА» и ведут работу над тем, чтобы в России начали появляться сервисы помощи детям со СМА, а также стал возможен выбор для родителей не только аппарата ИВЛ, но и паллиативного пути. Саша живет дома на ИВЛ уже 4 года.

    Источник: детский хоспис «Дом с маяком»

    Если у вас есть личная история, которой вы бы хотели поделиться,
    напишите нам.

      Рассказать свою историю
    Наверх