Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Истории пациентов

Саша Иоффе: 4 года на ИВЛ дома

Как и все родители таких же детей, мы верим в чудо, и ждем изобретения лекарства от этой страшной болезни.

У Саши спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическая болезнь, из-за которой нервы не могут управлять мышцами. И мышцы постепенно (стремительно или медленно — в зависимости от типа заболевания) теряют силу. Дыханием тоже управляют мышцы, поэтому детям со СМА нужен аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Саша один из первых детей в России, которые выписались из реанимации домой на аппарате ИВЛ. Сашина мама пришла к дверям реанимации, куда он попал, потому что не мог дышать сам, и попросила научить ее делать все: ставить питательный зонд, санировать,  управляться с аппаратом. Потом мама вернулась домой, и они с папой оборудовали Сашину комнату как реанимацию. Много медицинского оборудования, стерильность. Все как положено, чтобы врачи сказали: «Да, Саша может жить дома». И Сашу забрали домой.

Саша Иоффе

Родители все время сидели на зарубежных сайтах и изучали, что есть в мире для таких детей. А дальше ставили своей целью организовать это для Саши. У Саши дома по потолку ездит потолочная система мультирол, которая как во всей Европе помогает перемещать лежачего ребенка. У Саши есть модные корсет, туторы, аппарат мотомед, которые помогают бороться с деформациями тела, аппарат искусственного кашля, который кашляет за Сашу, а также компьютерная приставка Тобии, которая дает Саше возможность управлять компьютером взглядом и играть в игры. Родители Саши создали сайт, на котором делятся своим опытом и рассказывают для других семей с детьми со СМА про оборудование, расходные материалы и реабилитационные приспособления, которыми пользуется Саша. Многие семьи, только узнав о диагнозе, приезжают в гости к родителям Саши, чтобы посмотреть своими глазами на жизнь ребенка со СМА. Родители Саши стали участниками родительской ассоциации «Семьи СМА» и ведут работу над тем, чтобы в России начали появляться сервисы помощи детям со СМА, а также стал возможен выбор для родителей не только аппарата ИВЛ, но и паллиативного пути. Саша живет дома на ИВЛ уже 4 года.

Источник: детский хоспис «Дом с маяком»

Если у вас есть личная история, которой вы бы хотели поделиться,
напишите нам.

  Рассказать свою историю
Наверх