Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Истории пациентов

Дима Селезнев: «Кажется, я сегодня был счастлив»

Он засыпал вечером мгновенно и спал до утра. А однажды, засыпая, произнес: «Кажется, я сегодня был счастлив»

У Димы спинальная мышечная атрофия, при которой мышцы становятся слабее с каждым днем. Дима жил в детском доме. Там не знали, какой уход нужен для детей со СМА и к своим 9 годам позвоночник Димы так деформировался, что он мог только лежать. На лето Диму перевели в специализированный центр при Марфо-Мариинской обители, и там очень захотели помочь Диме найти семью. «Коммерсант» написал о нем большой репортаж. А прекрасная Таня прочла эту статью и поняла, что заберет его.

В детском доме говорили, что у Димы неблагоприятный прогноз, но Таня ответила: «Мне важнее, как он будет жить отведенные ему годы, а не как он будет умирать. Умираем мы все одинаково». Несколько месяцев ушло на сбор документов и оформление опеки. И в марте 2015 года Дима оказался дома. Таня стала его мамой.

Дима Селезнев

Диме 9 лет, он родился с неизлечимым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Мышцы людей с таким диагнозом слабеют с каждым днем: если в раннем возрасте человек может ходить и бегать, то к подростковому садится в инвалидное кресло. Последняя стадия заболевания — отказ дыхательной мускулатуры. Дети с таким диагнозом редко доживают до совершеннолетия.

Дима жил в Доме ребенка в Ярославле, а потом в детском доме-интернате в Гаврилове-Яме. Вероятно, специалисты в этом учреждении не знали особенностей его диагноза и способов реабилитации детей с СМА, поэтому к 7 годам позвоночник мальчишки сильно деформировался, и он теперь не мог даже сидеть. Димка вспоминает, что лежачих детей в Гаврилове-Яме нянечки переворачивали на один бок, чтобы они не видели друг друга и не баловались, так взрослые боролись с «нарушениями дисциплины».

И Дима сильно изменился. Он всегда с недоверием относился к взрослым, отказывался разговаривать, сидеть, принимать какую-либо помощь, обижался. Но Таня своей любовью растопила его маленькое гордое сердце. «Он вообще на меня похож, мы любим одну и ту же еду, одни и те же фильмы», — говорит Таня.

Полный текст истории читайте здесь

Если у вас есть личная история, которой вы бы хотели поделиться,
напишите нам.

  Рассказать свою историю
Наверх