Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Что делать, если ребенку нужна паллиативная помощь

Растерянность, ужас, непонимание, отрицание происходящего – лишь короткий список того, что испытывают родители, столкнувшись с вердиктом врачей, подтверждающим, что их ребенок неизлечим. Можно ли что-то сделать? Если да, то что? Куда идти? Где искать помощь? Как обустроить быт, чтобы семья смогла выдержать это испытание? Татьяна Антонова – руководитель выездной паллиативной службы благотворительного фонда «Защити жизнь» рассказала о важных шагах, которые помогут маме и папе, не только выдержать это испытание, но и ощущать моменты радости и счастья, как их испытывают семьи со здоровыми детьми. А психолог детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Светлана Малышева ответила на вопрос, как реагировать родителям, если они столкнулись с недоброжелательным отношением к своему ребенку, и что можно сделать, чтобы максимально снизить возможность попадания в конфликтные ситуации.
 

1. Понять, что паллиативный статус – не смертельный приговор

Чаще всего слова «паллиативное состояние» мы слышим от врачей, специализирующихся на здоровых детях. И звучит из их уст это как приговор. Очень важно понять, что даже если у ребенка неизлечимое заболевание, это не означает, что жизнь заканчивается прямо сейчас. Даже в самых тяжелых обстоятельствах есть место радости, счастью и настоящему детству, если приложить к этому определенные усилия и обратиться к специалистам, знающим о паллиативных диагнозах и реальных возможностях, которыми такие дети обладают.

Отличные специалисты такого плана работают в детском хосписе в Москве http://www.childrenshospice.ru/ .  


Открыться всем возможностям

Одной из проблем, значительно осложняющих жизнь родителей ребенка с паллиативным статусом, является отсутствие денег, которые действительно нужны. Законодательством предусмотрены социальные выплаты, государственные и социальные пенсии по инвалидности, льготы на социальное жилье и земельные участки, гарантировано право на получение технических средств реабилитации. Получить это не всегда просто, но необходимо добиваться реализации своих прав. Кроме того, районное управление социальной защиты РУСЗН обязано помочь в получении таких льгот. 

Подробную информацию о том, как получить все это, можно прочитать в разделе о социально-правовой помощи. Можно обратиться в благотворительные фонды, работающие в вашем регионе, или в фонды, имеющие региональные программы. Фонды способны решать острые насущные вопросы, и у вас всегда будет возможность получать обратную связь от тех, кому небезразлична судьба вашего ребенка и вас. В том, что вы обращаетесь за помощью, нет ничего зазорного. Без вашего обращения другие просто не узнают, что она вам нужна. 


Расширить круг знакомств и не ограничивать жизнь борьбой с болезнью

Постарайтесь не ограничивать круг общения паллиативного ребенка только медиками и психологами, которые, безусловно, необходимы. Да, может быть очень трудно найти силы на общение с другими людьми, но, если силы есть, сделать это стоит. Важно познакомиться с семьями, имеющими ребенка с таким же диагнозом. Начать делать это можно с родительских сообществ и специальных форумов, где родители объединяются, рассказывают свои истории, делятся советами. Кроме того, там подскажут контакты нужных специалистов. Если вы можете общаться с родителями, у чьих детей нет подобных проблем, это тоже небесполезно. В случае, когда такие встречи и разговоры даются очень тяжело, не нужно заставлять себя.

Конечно, несмотря на то, что ребенок нуждается в контакте с другими детьми, организовывать его непросто, потому что паллиативные дети часто болеют и больше подвержены риску инфекций. Несомненно, важна обычная жизнь мамы и папы с походами в кино и театр, хотя бы иногда, пусть крайне редко. Постоянное нахождение с ребенком, вредит не только отношениям супругов, но и самому малышу, поэтому не замыкаться на своих проблемах и не закрываться от окружающих жизненно необходимо всем членам семьи. И конечно, никогда не стоит забывать о том, что родители тоже имеют право на личную жизнь и интересы вне сферы болезни ребенка. 


Не стесняйтесь своего ребенка и постарайтесь правильно реагировать, если услышали о нем что-то неприятное

Сейчас чаще, чем раньше, на улицах, в метро, цирке можно увидеть детей, которые раньше видели только свой дом и больницы. То, что они стали выходить на улицу, очень хорошо. Но как реагировать родителям, если они услышали неприятные комментарии в адрес своих детей? Рассказывает психолог детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие», Светлана Малышева. 

«В ситуации, если родители столкнулись с недоброжелательными комментариями в адрес своего ребенка, я бы не советовала вступать ни в какие конфликты, и причин для этого несколько. Главная из них заключается в том, что люди, позволившие себе оскорбления, могут продолжить их делать дальше. Как это обычно и бывает, слово за слово, они начнут говорить неприятные вещи уже не только про ребенка, но и про маму, папу, или любого, кто в этот момент с ребенком находится. В свою очередь, этот усугубленный конфликт может привести родителей к депрессии, эмоциональному срыву. В моей практике был случай, когда мама вступила в полемику, в ходе которой вылилось слишком много, после этого ее дочка надолго перестала спать по ночам. Ведь дети с паллиативным статусом, которые значительную часть времени проводят с родителями, очень тонко чувствуют и перенимают их состояние. Хорошо, если дело закончится только плохим сном, но ведь мама способна настолько уйти в переживания, что она не сможет быть нежной, любящей, заботящейся, той, которая нужна ребенку. Выбираться из этого состояния можно, но это крайне непросто. Во-вторых, такой конфликт точно ничего не докажет и не объяснит обидчику. Как правило, люди, не столкнувшиеся с любой проблемой лицом к лицу, не пытаются поставить себя на место человека, который живет с ней каждый день. А зачем нервничать и переживать из-за того, кто даже не понимает, что своими словами и действиями он причиняет боль? Я могу сказать и как психолог, и как человек, который полгода ходил на костылях из-за тяжелой травмы и столкнулся с темой комментариев лично, что, как правило, эти комментарии делаются не от желания намеренно оскорбить, а просто потому, что люди вообще не думают о вас и нисколько не пытаются поставить себя на ваше место. В качестве профилактики таких ситуаций, я бы рекомендовала в первую очередь не полагать, что на вас и вашего ребенка все смотрят. Это точно не так. Часто мы сами, видя в себе какую-то особенность, думаем, что она бросается в глаза окружающим, но на деле это больше происходит в нашей голове, чем в действительности. Во-вторых, никогда нельзя запускать себя, всегда нужно найти время, чтобы причесаться, может быть, сделать быстрый макияж перед прогулкой и обязательно улыбаться. Если аккуратная, улыбчивая мама гуляет с ребенком, пусть он и в инвалидной коляске, с трахеостомой, или на аппарате ИВЛ, через недолгое время, люди начнут улыбаться и ей, и ему. Если она будет идти несчастной, заплаканной, готовой и настроенной на конфликт, к сожалению, именно конфликт она и получит. Очень продуктивным примером мне кажется история, когда родители повесили на коляску лист бумаги, где написали, что их ребенок болеет, им помогает благотворительный фонд «Вера», а люди могут помочь этому фонду. Наверное, это объяснение избавило их от ненужных вопросов, а кроме того, могло оказать реальную помощь хорошему делу. В моей практике все реже можно услышать, что таких деток обижают и говорят их родителям неприятные вещи. Пожалуй, есть только один тип людей, которому, возможно станет легче, если они ответят обидчику, а не промолчат. Это люди, вообще не терпящие хамства, которые будут переживать сильнее, если не скажут ничего, чем если услышат в ответ что-то более грубое. Тем не менее, и им бы я рекомендовала отвечать очень коротко и не накалять страсти. Но вообще, родители этих деток – самые лучшие и сильные люди на свете. Они достойны огромного уважения. Им важно помнить: те, кто может позволить себе обидеть их детей, не самые сильные и не самые лучшие и, скорее всего, они даже не хотели никого обижать, а просто не подумали о том, что вы будете чувствовать. А вы – огромные молодцы, что не закрываетесь от мира и не закрываете своих детей в четырех стенах. Это нужно просто знать про себя всегда и не слушать никого, кроме тех, кто это понимает.


Не превращать жизнь в реабилитацию

Даже самому необычному ребенку нужно самое обычное детство. Безусловно, особенные дети должны проходить реабилитацию и получать лечение, но и то и другое важно делать четко осознавая, что какие бы высококлассные специалисты не лечили ребенка, например, с таким диагнозом, как ДЦП, он не сможет ходить так, как обычный ребенок, а малыш с трахеостомой может не научится говорить.

Поэтому все медицинские процедуры нужны в том объеме, в котором они помогут поддерживать и улучшать ситуацию. Но не стоит заменять ими ребенку детство и отнимать все его время и силы. Дети с болезнями, не поддающимися полному излечению, имеют право и должны развиваться как обычные ребята – играя, бездельничая, балуясь, смеясь, слушая сказки и смотря мультики.То, что ребенок в паллиативном состоянии смотрит мультики и слушает сказки не совсем так, как обычный малыш, не значит, что они ему не интересны и не нужны. Очень нужны. Самое лучшее, если его и ваша жизнь будет максимально похожа на обычную жизнь обычных людей в то время, когда он чувствует себя нормально, не болеет, не лежит в больнице. Прогулки, поход в кино, сказка на ночь, поездка на дачу... Паллиативный диагноз, как бы это ни казалось странным, не исключает счастья, он учит ценить время, находить нужных людей и любить. 


Обеспечить ребенка простыми детскими развлечениями

То, что ребенок в паллиативном состоянии смотрит мультики и слушает сказки не совсем так, как обычный малыш, не значит, что они ему не интересны и не нужны. Очень нужны. Самое лучшее, если его и ваша жизнь будет максимально похожа на обычную жизнь обычных людей в то время, когда он чувствует себя нормально, не болеет, не лежит в больнице. Прогулки, поход в кино, сказка на ночь, поездка на дачу... Паллиативный диагноз, как бы это ни казалось странным, не исключает счастья, он учит ценить время, находить нужных людей и любить. 


«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь!»

Вера Васильевна Миллионщикова, основатель Первого московского хосписа
 

Наверх