Перейти к основному содержанию
Войти / зарегистрироваться
Уже есть аккаунт? Войти!
Горячая линия паллиативной помощи:
Горячая линия паллиативной помощи 8-800-700-84-36 (круглосуточно)

Истории пациентов

Протокол ухода из жизни

Нет ничего постыдного в умирании, это не какая-то неудача.

Автор более 30 протоколов и распределенных систем, основатель свободного проекта ZeroMQ и проекта Edgenet по созданию полностью безопасной, анонимной глобальной P2P-сети, исполнительный директор и ведущий программист компании iMatrix Питер Хинченс написал свой последний протокол – Протокол ухода из жизни. В нем он рассказал о том, что и как нужно или не нужно говорить умирающему, как объяснить свой уход детям и подготовиться к неизбежному.

 

Питер Хинченс

Протокол ухода из жизни

Перевод: Анатолий Ализар

Оригинальный текст: A Protocol for Dying

 

Самое время для моей последней статьи. Возможно, я мог бы написать больше, еще есть время для всего, но потом мое внимание будет сосредоточено на том, как удобнее улечься в постели, когда принять очередную дозу обезболивающих и о людях рядом со мной.

Вчера у меня было двенадцать посетителей, в том числе мои милые маленькие дети. Вы можете подумать, что это утомительно, но на самом деле бесконечный поток друзей и любимых родственников похож на роскошную горячую ванну с бесконечным потоком свежей воды…

Так что я хочу написать одну последнюю модель, последний протокол, который посвящен тому, как уйти из жизни, имея в запасе некоторые знания и время. В этот раз я не буду оформлять RFC (интернет-документ, содержащий технические спецификации и стандарты – прим. редактора). :)

Прощание с жизнью

Как это случилось

Технически, у меня диагностировали метастазирование рака желчных протоков в оба легких…

18 апреля мой онколог подтвердил, что это рак. Я все еще здесь, а мои врачи думают, какую химиотерапию на мне испытать. Это экзотическая форма рака, по которой в Европе мало проверенных данных.

Что мы знаем наверняка, это то, что холангиокарцинома практически не реагирует на химиотерапию. Более того, у меня агрессивная форма опухоли, которая быстро распространяется. Уже появились метастазы в других органах тела. И вот это ясные и надежные данные.

Так что в тот день я рассказал окружающим о болезни и приготовился к смерти.

Разговор с умирающим человеком

Может оказаться весьма неловко разговаривать с умирающим человеком (назовем его Боб). Вот главные вещи, которые другой человек (назовем ее Алиса) не должна говорить Бобу.

«Держись! Еще есть надежда, ты должен бороться!» Можно с уверенностью предположить, что Боб и так борется изо всех сил. А если нет, то это полностью выбор Боба.

«Это так печально, мне так грустно, пожалуйста, не умирай!» Это мне однажды сказала дочка. Я мягко объяснил, что невозможно спорить с фактами. Смерть — это не точка зрения. Злиться на факты или грустить из-за них — пустая трата времени.

«Ты можешь побороть это! Все возможно!» Так Алиса выражает свою надежду. Ложная надежда не является лекарством. Эффективная химиотерапия или расслабляющее болеутоляющее — вот это лекарство.

«Говорят, есть экспериментальное лечение». Это вообще запретные слова для меня, и слава богу, что нечасто приходится их слышать. Даже если существует некое чудесное лечение, его цена и усилия по его поиску (для других) — слишком эгоистичный и несоразмерный акт. С призрачными шансами на успех, как мы все знаем. Мы живtм, мы умираем.

«Прочитай эту главу Библии, она тебе поможет». Это и грубо, и агрессивно, при этом бестактно и высокомерно. Если Бобу нужен религиозный совет, он обратится к священнику. А если не нужен, то зачем его давать. Это еще один пример запрещенных агрессивных слов.

Вовлекать в медленную беседу. Это пассивно-хищная форма, задавая Бобу новые и новые вопросы о мелких, глупых вещах вроде «Я тебя разбудила?» Вряд ли Боб в настроении для такого трепа. Он либо хочет физического присутствия близких людей, либо чего-то интересного (см. ниже).

Самое главное, не нужно звонить и плакать по телефону. Если вы готовы расплакаться, то положите трубку, подождите десять минут, потом перезвоните. Плакать нормально, но жалость к себе — самая опасная вещь, которая угрожает Бобу. Я научился управлять эмоциями, но большинство Бобов уязвимы к этому.

Вот вещи, которые может сказать Алиса и которые поднимут Бобу настроение:Воспоминания о счастливых моментах

  • Рассказы о старых приключениях, которые они переживали вместе. «Помнишь те времена?» Эх черт, конечно, помню… Так было здорово!
  • Медицинские подробности. Прикованный к кровати Боб, вероятно, одержим всеми медицинскими ритуалами, персоналом, лекарствами и, главное, своей болезнью. Я позже вернусь к тому, что должен рассказывать Боб.
  • Помочь Бобу с техническими деталями. Разобраться с жизнью требует многих усилий и участия не одного человека.
  • «Я купила твою книгу» (если предположить, что Боб — писатель, как я). Это может быть лесть или искренне, в любом случае заставит Боба улыбнуться.

Самое главное, не выражайте эмоций кроме счастья, не добавляйте Бобу проблем.

Обязанности Боба

Придется работать не только Алисе. У Боба тоже есть обязательства по этому протоколу. Вот по крайней некоторые из них:

Будь счастлив. Может, звучит банально, но это очень важно. Если ты станешь угрюмым и подавленным, Алиса будет страдать каждый раз в твоем присутствии.

Разберись с делами. Я ожидал смерти в течение нескольких лет, так что нашел себе замену во всем, в чем только мог. Для семьи найти замену невозможно. Для работы — да...

Избавься от любых мучений и расходов, где только возможно. Например, в Бельгии разрешена эвтаназия. Я уже попросил своих врачей подготовиться (Не сейчас(!), а когда придет время...). Я попросил людей прийти и попрощаться со мной перед смертью, а не после нее. Без похорон. Я пожертвовал свои останки местному университету, если им понадобится.

Будь реалистом. Надежда — не лекарство, как я уже объяснял. Если будешь общаться с врачом, позволь ему быть максимально прагматичным, это в обоюдных интересах. Я сказал своим врачам, что они могут пробовать любую экспериментальную химиотерапию, какую хотят. Для них это ценные данные, по крайней мере, я могу чем-то помочь системе, которая подарила мне пять с лишним дополнительных лет жизни.

Предполагай максимально худшее. Когда мой онколог увидел результаты томографии, он позвонил и сказал свое субъективное мнение, что это рак. В обоих легких, повсеместно. Я положил телефон и сказал детям. На следующий день я сообщил в школе, потом своему юристу, потом нотариусу. Через десять дней биопсия подтвердила диагноз. Так я получил десять лишних дней скорби и времени на подготовку.

Будь честным и ничего не скрывай от других. Скорбь требует времени, и намного легче пережить смерть Боба, если ты можешь поговорить об этом с самим Бобом. Нет ничего постыдного в умирании, это не какая-то неудача.

Объяснения с детьмиКак говорить с детьми про смерть

Моим детям 12, 9 и 5 лет. Трагедия, и так далее, и так далее. Расти без отца. Это факт. Они вырастут с моим ДНК, с моими бесконечными выступлениями на Youtube и книгами.

Я объяснял им это очень аккуратно, и много раз за последние годы. Однажды меня не станет. Это может быть нескоро, или произойдет раньше. Да, все люди умирают, даже ты, маленький Грегор, смерть — это часть жизни.

Представь, что у тебя коробка конструктора «лего», и ты построил дом, и сохранил его. Затем ты строишь новые дома, но никогда не рушишь старые. Что произойдет? «В коробке закончится конструктор, папочка». Черт возьми, да. Разве ты сможешь после этого строить дома? «Нет, вообще-то». Также и мы, как дома «лего», а когда мы умираем, наши кусочки распадаются и возвращаются обратно в коробку. Мы умираем, а рождаются новые люди. Это колесо жизни.

Но самым важным я считаю, что дети должны видеть своего родителя радостным и расслабленным (не из-за болеутоляющих) и попрощаться с ним в последние недели. Я благодарен, что не умер внезапно. Я так благодарен, что не потерял рассудок.

И я научил своих детей плавать, кататься на велосипеде, на роликах, стрелять. Готовить, ходить в походы, жить в палатке. Использовать технологию без страха. В три года Грегор играл в Minecraft, клавиатура в левой ручке, мышь в правой. В семь Ноэми научилась стрелять из пистолета. Они говорят на нескольких языках. Они уверены в себе и быстро обучаются, как их папа.

И каждый должен понять, что такое уход из жизни. Это ключевое знание полноценного человека, принятие чьей-то смерти. Мы боремся за жизнь, разумеется. А когда битва окончена, мы принимаем смерть. Я счастлив, что могу преподать этот урок своим детям, у меня такого урока не было.

Питер Хинченс

Источник: GT

Если у вас есть личная история, которой вы бы хотели поделиться,
напишите нам.

  Рассказать свою историю
Наверх